“No es todo un jardín de rosas”: la historia de Mariela contada en primera persona

Mariela fue diagnosticada con dos cánceres en el transcurso de 20 años. En este relato en primera persona, nos cuenta —sin romantizar— cómo es transitar la enfermedad, en quiénes y en qué se apoya para seguir adelante, y cómo vive, día a día, con lo bueno y lo difícil de esta realidad.

Tengo 56 años. En el 2005 tuve cáncer de ano y fue un momento muy impactante para mí. Jamás me imaginé que iba a recibir ese diagnóstico. Ese mismo día tuve una consulta con el oncólogo que luego me trató. Fue un proceso muy duro, con mucho sufrimiento, pero finalmente ese cáncer se resolvió.

Hace cuatro años recibí un segundo diagnóstico de cáncer de útero. Al parecer, estaba relacionado con la radiación que había recibido en la pelvis durante el primer tratamiento. Fue una sorpresa total, porque me había hecho un Pap y una Colposcopía que habían salido bien y siempre fui muy cuidadosa. Y de golpe, cáncer avanzado. Eso fue lo más duro, sobre todo para alguien que se cuida como yo.

Al principio pensé que era algo urológico, hasta que finalmente descubrimos que era ginecológico. Empecé con quimioterapia, porque ya no podía recibir más rayos tras los del 2005. Me dijeron que tenía un 50% de chances de que me fuera bien y un 50% de que no. Mi pareja, que no vivía conmigo, vino a quedarse esos cuatro meses para acompañarme. Mi hijo, que tenía 20 años, se fue a vivir con su papá porque yo estaba muy mal.

Fue tan difícil que empecé a tomar medicación psiquiátrica para poder bancarme lo que venía. El primer tratamiento funcionó, pero como el cáncer ya era avanzado, nunca pude dejar la quimio. Desde entonces hago diferentes quimios, después pasé por inmunoterapia y ahora estoy en un protocolo en fase 3. Por suerte, el cáncer está detenido. Pero los efectos adversos son muchos: problemas en la vista, en las mucosas, el pelo que supuestamente no se me iba a caer, se cayó… No es la primera vez que estoy sin pelo. Todo esto me afectó mucho psicológica y psiquiátricamente.

Si tuviera que mencionar algo positivo de todo esto, es que todavía puedo trabajar, algo que para mí es fundamental. Soy profesora de trabajo corporal con personas mayores. Aunque a veces esté reventada, poder decirles a mis alumnos “hoy no vengo porque no estoy bien”, y volver al día siguiente, compartir lo que me pasa, me da fuerzas. La gente me comprende muchísimo, hemos naturalizado que es una enfermedad crónica. Sin romantizar, sin eso de “ah, la gran luchadora”, porque no es tan así. Una persona que hace quimio cada 15 días no va a estar saltando en una pata. ¿Entendés? Si hubiera sido un año, capaz sí. Pero yo ya llevo cuatro años de tratamiento.

Al principio, cuando tuve el cáncer de ano, mi hijo tenía apenas dos años y medio. Me apoyé muchísimo en mi médico, que fue clave para mí, y en la idea de que la enfermedad era curable. El tratamiento fue durísimo porque implicaba quimio y radiación en la zona del ano, que quema mucho por dentro, pero me curé. Aunque me quedaron secuelas como una menopausia precoz y otros efectos.

En cambio, este cáncer que tengo ahora no se cura. En el mejor de los casos, puede transformarse en una enfermedad crónica. Y eso es difícil, muy difícil.

Hoy hago quimio cada 15 días. Los recursos que me ayudan son muchos: mi oncólogo Giornelli y mi psicooncóloga, la Lic. Agustina Chacón. También fue fundamental la medicación psiquiátrica que empecé a tomar seriamente hace dos años y medio cuando tuve una depresión importante. Después estuve bien, dejé parte de la medicación, pero ahora volví a necesitarla. La actividad física es fundamental para mí: cuando no puedo moverme, me pongo muy mal. Así que aunque esté pésima, no dejo de ir al gimnasio, de caminar.

Cuando uno atraviesa una enfermedad así, los vínculos son fundamentales. Mi madre fue y es un pilar fundamental en quien me apoyo muchísimo. Y por supuesto, mi novio, mi hijo, mis amigas, mi hermana. Sé que para ellos también es difícil. Algunos días te entienden, otros no. Pero lo que más me ayuda es tener un espacio donde hablar. En distintos momentos recurrí al psicoanálisis, pero hoy encuentro en la psicooncología un gran apoyo.

También es importante tener un médico con quien tengas buena transferencia. En todo este tiempo entendí que no siempre vas a tener ganas de seguir, muchas veces vas a estar deprimida, y tenés que pedir ayuda. Hay que perdonarse mucho. Yo siempre fui una persona súper positiva, y ahora, hay momentos en que me siento muy angustiada, hasta culpable por eso. Después entendí que estoy atravesando algo muy difícil, que tengo que ser compasiva conmigo misma.

Uno de los desafíos que uno enfrenta son los cambios físicos que se viven durante el tratamiento. Cambios en el cuerpo hay un montón. Yo me cuido muchísimo para no engordar —sobre todo por los antidepresivos—, pero el pelo se me cayó, las cejas, las pestañas. Tengo problemas en los ojos porque se me cayeron las pestañas. Y sí, no es joda. Estoy viva, pero hay días en que también querés tener pelo, pestañas, que te funcione la sexualidad… No es todo un jardín de rosas. Pero hay que seguir, porque no queda otra.

A quienes están pasando por algo similar, les diría que pidan ayuda, que busquen sostenerse en la actividad física, en la terapia, en sus médicos, en su gente. Y a quienes acompañan, que lo hagan sin exigencias, sin presionar, con paciencia, sabiendo que la persona que está enferma vive momentos muy duros y que necesita mucho amor, escucha y comprensión.

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